Objet :

d'informer le public, le corps médical, les écoles de médecine, les autorités sanitaires et sociales et les organismes de recherche, afin d'améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, de faciliter le diagnostic et de faire connaître le syndrome bhd(birt hogg dubé), maladie de dysfonctionnement génétique rare et orpheline, de regrouper les personnes atteintes de ce syndrome, leurs familles et tous ceux qui se sentent concernés afin de partager les informations concernant la maladie et de leur apporter un soutien moral ou technique, de contribuer à l'effort de la recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs au syndrome bhd

Déclarant :

2 rue Echelle de la Couronne

17000 La Rochelle

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